JANUAR DAFFA MAULANA

Januar Daffa Maulana bin Yulianto Pambudi (1 tahun 8 bulan) adalah balita penderita Ichtyosis Lamelar, kelainan kulit dimana kulit bersisik dan selalu mengelupas, tak memiliki kulit ari yang disebabkan karena kelainan gen yang mengakibatkan adanya kerusakan kromosum dan bersifat turunan, tidak bisa disembuhkan seumur hidupnya.  Daffa adalah putra pertama pasangan Bapak Yulianto Pambudi dan Ibu Rahning Puspitasari yang lahir pada tanggal 14 Januari 2014. Daffa terlahir dalam keadaan prematur ketika kandungan ibunya menginjak usia 6 bulan. Dengan kondisi yang seperti itu Daffa yang awalnya lahir di RSUD SUKOHARJO akhirnya dirujuk ke RSD. Moewardi Solo untuk menjalani perawatan di ruang NICU selama kurang lebih 3 bulan. 

Meskipun pada akhirnya Daffa diperbolehkan pulang karena kondisi tubuh sudah memungkinkan tak lantas membuat pengobatan terhenti begitu saja. Kelainan kulit yang diderita Daffa mengharuskan dia untuk rutin chek up di poli kulit dan kelamin RSD. Moewardi Solo. Malangnya meskipun Daffa adalah peserta BPJS tak semua obat masuk dalam daftar obat yang tercover BPJS. Itu artinya keluarga Daffa harus mengeluarkan biaya sendiri untuk membeli obatnya Daffa. 

Kondisi ekonomi yang memang dari keluarga tak mampu membuat Ayahnya Daffa yang hanya buruh di sebuah pabrik harus berjuang keras demi membiayai pengobatan Daffa. Saat ini Daffa tinggal bersama orang tuanya di rumah kakek dan neneknya yang beralamat di Dusun Gunung Mas RT 02/ RW 10  Desa Pagutan, Kecamatan Manyaran, Kabupaten Wonogiri. Bahkan kakeknya Daffa pun rela merantau demi membantu membiayai pengobatan cucunya. Bagaimana tidak? mengandalkan penghasilan Pak Yulianto tentunya tak akan cukup untuk membiayai biaya berobat,belum lagi untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari mereka. Tiap bulan mereka harus mengeluarkan biaya akomodasi  ke RS dan biaya pembelian obat. Sementara untuk perawatan kulit diluar medis Daffa harus mandi dengan rebusan kayu secang dan setiap seminggu sekali harus mandi air susu murni. Semua dilakukan agar kelembaban kulit tetap terjaga. Kondisi kulit Daffa yang selalu mengelupas, kering membuat dia gampang terluka dan tentu saja menghambat tumbuh kembangnya. Kulit begitu kering dan kencang, bahkan Daffa tak bisa memejamkan matanya sekalipun dalam keadaan tertidur.

Bisa kita bayangkan beban hidup yang harus ditanggung keluarga Daffa, kondisi seperti akan dijalani seumur hidup Daffa. Sungguh perjuangan hidup yang tak mudah dan perlu kesabaran yang luar biasa untuk merawat anak istimewa seperti Daffa. Setiap hari untuk menjaga kelembaban kulitnya Daffa harus sering-sering diolesi cream kulit dan juga olive oil. Tak sedikit biaya yang harus mereka butuhkan untuk merawat Daffa. Semoga saja banyak dermawan yang terketuk hatinya utuk meringankan kehidupan keluarga Daffa. Tetap semangat Nak, beruntunglah kamu dikelilingi keluarga yang selalu menjaga dan berjuang untukmu. Dan hanya keluarga pilihanlah yang dipercaya Tuhan untuk dititipi anugerah anak istimewa sepertimu. 

Donasi Buat Daffa

BCA: 84655-23456
Mandiri: 137-00111-0011-8 

a/n: Sedekah Rombongan

Kurir: 085329907666 (Nonis MS)